깨지기 쉬운 뼈, 대담한 야망

Brianne Schwantes는 13 개의 부러진 뼈로 세상에 나왔습니다. 의사들은 아마도 그녀는 하루는 살지 않을 것이라고 말했다. osteogenesis imperfecta라고 불리는 희귀하고 치료하기 어려운 부서지기 쉬운 뼈 질환으로 인해 골격이 약해졌습니다.

그러나 첫 시간이 2 주로 늘어 났을 때, 친척들은 깃털 베개에 움직이지 않는 유아를 만나기 위해 쏟아졌습니다. 그녀가 뼈를 부러 뜨리지 않기 위해 아무도 그녀를 만지기를 원하지 않았습니다. 작고 조용한 할머니 Eileen은 작은 Brianne을 어깨에 얹고 가족을 향하게되었습니다. 그녀는“생명을 두려워하도록 가르쳐서는 안된다”고 말했다. "나쁜 일이 일어날 것이고, 우리는 한 번에 하나씩 처리 할 것입니다."

그때부터 Brianne의 부모님은 정상적인 삶을 살기 위해 최선을 다했습니다. 의사들은 아마 그녀가 걷지 않겠다고 말하고 부모에게 좋은 양로원을 찾아달라고했지만, Brianne은 그 가능성을 무시했습니다. 그녀는 너무 많은 뼈를 count 고 국립 보건원 (National Institutes of Health)에서 최첨단 연구에 오랜 시간을 보냈지 만 활동가이자 큰 자원 봉사자가되었습니다.

위스콘신 대학교 밀워키의 대학원생이자 27 세의 위스콘신 주 슬링거 (Slinger)의 브라이언 (Brian)은“자원 봉사를하지 않는 것 외에는 다른 선택이 없었다”고 말했다. “내가하고 싶은 일을보고 방금 했어요.”이 감정은 그녀의 개인적인 철학을 반영합니다.“당신이 직면 한 장애물이나 문제가 무엇이든 인생은 두 가지 선택에 관한 것입니다. 포기하거나 선택할 수 있습니다. 당신의 입장을 유지하고 싸우고… 성공하기 위해.”

그래서 그녀는 8 세에 의회에 앞서 전국 보건원 (National Institutes of Health)에 더 많은 기금을 요청한 최초의 7 번의 증언을했습니다. 12 살 때, 그녀는 희귀 질환을 가진 아이들을위한 Little Bones 라는 분기 별 뉴스 레터를 시작하여 5, 000 명의 가입자에게 자신이 쓰고 편집 한 이야기를 전달했습니다. 15 세 때, 그녀는 프란체스코 선교사들과 함께 남아프리카 고아들을 위해 25, 000 달러 이상을 모금했습니다. 18 세 때, 그녀는 캠프 아메리 키즈 (Camp AmeriKids)에서 HIV와 다른 생명을 위협하는 질병을 앓고있는 아이들을 위해 상담했습니다. 대학 전체에서 Heart of America Foundation의 자원 봉사자로서 5, 000 명 이상의 십대들에게 유머가 활기 넘치는 연설은 자원 봉사의 중요성을 강조했습니다. 중학교 학생들이 4 피트 -6 프레임을 가지고있는 Brianne은“세상을 더 나은 곳으로 만들기 위해 할 수있는 일을해야합니다. “사람들은 작은 방법으로 큰 방법으로 변화를 만듭니다.… 그렇다고 거대한 프로젝트를 직접 시작해야한다는 의미는 아닙니다. 조금이라도 도움이됩니다.”

전 NIH 출신 인 Lynn H. Gerber 박사는 Brianne이 자라면서 감탄하는 모습을 보았습니다. “초창기부터 Brianne은 달성하고자하는 목표에 초점을 맞췄습니다. 여기에는 교육, 여행, 독립성 및 경력이 포함됩니다.”현재 George Mason University의 건강 및 인간 서비스 대학의 만성 질환 및 장애 연구 센터 소장 인 Gerber는 말합니다. "그리고 그녀는 약간의 위험을 감수했습니다. 학교에서 수영을하고 상반신에서 경쟁을하기까지했습니다."

아마도 Brianne의 가장 가슴 아픈 자원 봉사 활동은 13 세 였을 것입니다. TV 앞에서 아이스크림을 먹고 거실 바닥에 앉아 화면에 이미지가 번쩍였습니다. 씻어 500 년의 홍수라고 불리는 미시시피 강은 은행에 넘쳐나고 아이오와의 수도 인 디모 인 (Des Moines)을 포함한 중서부의 일부 지역에 홍수가났습니다. Brianne은 부모에게“우리는 가야합니다.”라고 말했습니다.

그녀의 어머니 Terry는 그녀의 첫 생각을 떠올 렸습니다.“한 가을, 그게 다입니다.”그러나 그녀는 포기해야했습니다.“Brianne은 항상 다른 사람들을 생각하고 있습니다. 항상 나와 함께하는 것은 그녀가 얼마나 열심히 일하는지입니다. 그녀는 거기에 들어가서 멈추지 않습니다.”

Brianne은 1993 년 홍수 현장에서 자원 봉사자로 공급품을 조직했습니다. 그녀의 엄마와 자매는 물을 나눠 주었다. 아빠가 쌓인 모래 주머니. Brianne은“이것은 내가 한 일 중 가장 더럽고 가슴이 벅찬 작업이었을 것입니다. 그러나 그녀는 다 치지 않았다. "누군가가 나를 찾고 있다고 생각합니다."

빌 클린턴 회장은 재난을 조사한 결과 자원 봉사자들을 격려하고 브라이언을 주목했다. 그는 2007 년에 저술 한 Giving 에“브라이언 느 슈반트가 매일 가져가는 데 봉사 할 위험을 감수해야하는 사람은 거의 없습니다 .

전직 대학 룸메이트 인 가장 친한 친구 인 Alissa Nonis는“병원들에게 간병 패키지를 보내려면 시간이 걸릴 것입니다. 또는 공중 보건이나 문해력 또는 다른 것에 대해 아이들과 대화하십시오. 그녀는 아무리 피곤하더라도 항상 더 많은 것을 기꺼이 주려고합니다. 이런 종류의 문제가있는 사람에게는 정말 놀라운 일입니다.”

브라이언은 경골과 비골에서 손가락과 대퇴골까지 뼈가 부러졌습니다. "사람들은 항상 뼈를 부러 뜨리거나 다칠 때 불안한지 물어보고, 내가 아니라고하면 거짓말을하고 있다고 생각합니다." "내 인생을 통해 나는 한 번도 회복 할 수없는 선택권을주지 않았다."

Brianne이 비영리 단체 인 Give Kids the World의 Pamela Landwirth 회장은 그녀의 열정은 전염성이 있다고 말합니다. 때때로 인생의 유일한 한계는 사람의 마음에 있지만 파멜라의 견해로는“브리 앤은 한계가 없습니다. 그녀는 단지 그렇게합니다.”