'자폐증은 해제되는 주문이 아닙니다. 그것은 존재하는 방법입니다'

2015 년 3 월 Too Many Stars 자폐 기금 모금 행사 기간 동안, 24 살짜리 남자가 회색 바지를 입고 V- 넥 스웨터를 무대에 서둘 렀으며, 아이돌을 만날 수 있다는 것을 기쁘게 생각합니다.

이 연례 코미디 센트럴 혜택을 위해 마이크로 향하는 유명 인사들과 달리 Owen Suskind는 시원하지 않았습니다. “Hi, Gilbert!”그는 애니메이션 디즈니 영화 Aladdin 에서 Owen이 가장 좋아하는 캐릭터 중 한 명인 코미디언 Gilbert Gottfried와 악수하면서 불신에 웃으며 말했다. Owen은이 영화를 3 세 이후 100 회 이상 보았습니다.

수십 개의 조명과 카메라 아래에서 Owen은 크게 웃었습니다. “아, 소년.”그는 청중의 환호를 불러 일으켰다.

Gottfried가 알라딘의 천재 인 자파르에게 사악한 앵무새 패거리 인 이아고 (Iago)로 등장한 오웬은 머리를 엄청나게 흔들어 그의 선을 준비하기 전에 자신을 작곡하기 전에 고전적인 믿을 수없는 행운의 몸짓으로 이마를 palm 다. “인내심, 이아고, 인내심”그는 Jafar처럼 완벽하게 들어갔다. Gottfried가 자신의 라인을 잊었을 때 Owen은 두 캐릭터로 인계하고 군중은 즉시 서있었습니다.

극장의 날개를보고있는 오언의 아버지 론 서스 킨트 (Ron Suskind)는 21 년 전과 같은 순간을 감히 상상하지 못했다. 조산아가 갑자기 바뀌었을 때였습니다. 홈 비디오는 Owen이 침대에 서서 엄마에게“Mr. 베토벤.”그러나 한때 화를 낸 소년은 대화 나 눈을 마주 치지 않고 그의 형인 Walt의 포옹을하지 않은 사람으로 대체되었습니다. 그의 어머니 코넬리아; 그리고 론.

당시 존 스튜어트가 주최하는 자폐증에 대한 기금 모금 행사는 없었으며 육아 잡지에는 자폐 스펙트럼 장애에 관한 기사가 실리지 않았습니다. Suskind 가족은 자폐증에 대한 언급이 하나뿐이었습니다 .Dinin Hoffman이 전화 번호를 암기하고 강박 관념 자폐증으로 등장한 1988 년 영화 Rain Rain 은 톰 크루즈가 묘사 한 그의 오랜 남동생까지 정신 병원에서 평생을 보냈습니다. 그를. 이것이 Suskinds의 삶일까요? 그들의 아들이 돌아 올까요? 그가 이야기 할까?

몇 달 후, 의사들은 Owen을 자폐증으로 묘사했습니다. 진단은 몇 년 후 늦게 발병 또는 퇴행성 자폐증으로 개선되었습니다. 그리고 Owen의 미래는 불분명했습니다.

부모가되는 것은 항상 피곤하고 무서운 일이지만 자폐아를 양육하는 것은 지치고 무섭습니다. 수면의 어려움은 자폐증의 전형적인 증상이며, Suskinds는 대부분의 밤을 오웬이 잠자리에 들게하려고 노력했습니다. 그의 요구를 말로 표현할 수 없었습니다 – 그는 횡설수설 만했습니다 – 오웬은 종종 흥분하고 화를 냈습니다. 그의 엄마는 매일 주요 자폐증 치료제 인 Floortime과 Lovaas Applied Behavior Analysis의 모델을 시험해 보았습니다. 이 엄격하고 노동 집약적 인 방법은 큰 차이를 보이지는 않았습니다. 부부는 그가 읽고, 쓰고, 친구를 사귀거나, 혼자 방치하거나 (방황하거나 사라져 가족을 겁나게 할 수 있는지), 또는 그들과 간단한 대화를 할 수 있을지 궁금해했습니다.

Walt가 팀 스포츠에 참여하고, 수면을 취하거나, 생일 파티에 참석하는 등 어린 시절의 사회적인 이정표를 모두 달성하자 Owen은 자유 시간의 대부분을 TV 앞에서 TV 앞에서 보냈습니다. 지하실은 그에게 문자적이고 상징적 인 누에 고치가되었습니다.

집착

지하실에서 Owen은 TV 만 시청하는 것이 아니라 Disney 영화를 ​​보았습니다. 디즈니 애니메이션 브랜드의 탄생은 1989 년 The Little Mermaid의 출시로 시작되었으며 Suskind 가족은 모든 비디오를 가지고있었습니다. Owen은 Mermaid, Beauty and the Beast, Aladdin, Snow White 및 Seven Dwarfs, Dumbo, Pinocchio 및 Bambi 를 반복해서 연주했습니다. 그는 리모콘 작동법을 배웠고 특정 장면을 되 감고 다시 보았습니다.

육체, 직업 또는 언어 치료를 위해 어머니를 끌지 않고 자신의 장치에 맡겨두면 Owen은 다른 어느 때보 다 더 고요하고 내용물이 많은 지하실에서 디즈니 영화를 보는 데 1 분을 소비하게됩니다. 애니메이션은 현실 세계에서 피난처가되었으며, 자폐증이있는 사람들에게는 혼란스럽고 압도적이며 과세 될 수 있습니다.

어느 날 밤 Suskind 가족이 인어 공주를 보았을 때 Owen은 몇 주 동안 중얼 거 렸던 해독 할 수없는 음절을 계속해서 쥬스 르 보스를 반복 했습니다 . 원래 가족은 그가 주스를 원한다고 생각했지만 항상 그의 sippy cup을 거부했습니다. 그래서 그들은 오웬의 총구를 무시하고 계속 지켜 보았습니다. 악당 같은 바다 마녀 우르술라의 독창적 인“불쌍한 영혼들”동안 그녀는 젊은 인어의 매혹적인 목소리와 교환하여 아리엘을 인간으로 변모 시키도록 제안합니다. 그녀의 피치는“비용이 많이 들지 않습니다. 당신의 목소리 만!”

Owen은 마지막 스탠자를 여러 번 되 감아 가족을 화나게했습니다. 네 번째 시청에서 코넬리아는 Owen의 말을 이해했습니다. "주스가 아니야!"그녀가 말했다. “ 음성 입니다. '그냥 당신의 목소리!' 코넬리아, 론, 월트는 오웬을 흥분시켰다. 오웬은 1 년 만에 처음으로 론과 눈을 마주쳐 웃으며“Juicervose! 과즙! Juicervose!”

Ron은 자신의 저서 인 Life, Animated : A Sidekings, Heroes, Autism의 이야기에 대해 글을 썼을 때“인어는 변화의 순간에 목소리를 잃었습니다. 이 조용한 소년도 마찬가지였습니다.”

별도의 경우에 코넬리아는 Owen의 횡설수설 인 bootylyzwitten 의 또 다른 예가 실제로 Beauty and the Beast의“아름다움은 안에있다”라는 문구라는 것을 깨달았습니다. Owen은 실제로 자신의 삶과 지하실에서보고있는 애니메이션 캐릭터 사이에서 전략적이고 심오한 유사점을 만들 수 있습니까?

회의론에도 불구하고 가족은이 순간을 획기적인 것으로 보았고 행복했습니다. 그는 거기에있었습니다. 그들은 증거를 가지고 있었다. 잔광은 항상 수명이 짧았지만이 증거로 인해 가족은 Owen과 계속 일하게되었습니다. 그리고 무엇보다도, 그가 디즈니 영화에 빠지도록 계속 허용합니다.

많은 자폐증 또는 신경 비정형 사람들은 축구 팀, 록 밴드, TV 쇼 또는 그림 그리기 또는 우표 수집과 같은 활동에 관계없이 이러한 특이한 관심사를 개발합니다. 전통적으로 전통적인 요법에서 이러한 강박 관념은 낙담했습니다. 그가 영화를 보면서 모든 시간을 보냈다면, 그는 결코 현실 세계와 상호 작용하는 법을 배우지 못할 것입니다. 또는 좋아하는 음악 / 영화 / 취미가 동기 부여 및 보상 도구로 사용되었습니다. 예를 들어, 눈을 마주 치면서 인사를 5 번 연속해서 말하면 비디오를 볼 수 있습니다.

그러나 자폐증이 그의 목소리를 훔친 후 Suskinds가 경험했던 한 순간의 연결을 초래 한 것은 Owen의 Disney 강박 관념이었습니다. 그를 데려가? 절대 안돼.

5 세가되자 Owen은 자동차, 광산, 덥고 춥고 서적 같은 단어를 되찾아 적절히 사용했습니다. 그러나 그는 기본적인 요구와 요구 이상으로 의사 소통을하지 않았습니다. Ron과 Cornelia는 아들의 생각과 느낌을 알고 대화하기를 갈망했습니다. Owen이 61/2 인 Walt의 9 번째 생일에 Walt는 파티가 끝날 때 울었습니다. Ron과 Cornelia는 자신이 피곤하고 압도적이라고 생각했습니다. 그러나 Owen은 "무시가 Mowgli 나 Peter Pan처럼 자라기를 원하지 않습니다."라고 말하면서도 뻔뻔스럽게도 언급했습니다. 2 세 이후 오웬의 첫 번째 전체 문장이었습니다.

그날 밤 Owen은 침대에서 디즈니 그림책을 넘기면서 Ron은 자신의 방으로 몰래 들어와 Iago 꼭두각시를 손에 넣었습니다. Ron과 Owen은 모두 Gilbert Gottfried의 최고 목소리로 끊임없이 외치는 Gottfried에 대한 인상적인 인상을 남겼습니다.“오웬, 어떻게 지내? 론은 오웬이 꼭두각시를 보면“오래된 친구와 부딪친 것 같았다”고 회상합니다. 그러자 론은 아들이 슬프게 대답했습니다. . 친구가 없습니다. 사람들이하는 말을 이해할 수 없습니다.”Ron이 Iago 꼭두각시를 떨어 뜨리지 않고 아들을 안고 아버지로서 그를 위로하기는 어려웠지만 그는 품성을 유지했습니다. 그들의 교환은 계속되었다. 5 년 만에 처음으로 아들과 대화를 나누고 있다고 Ron은 생각했다.

디즈니 테라피

그래서 Suskinds는 Owen 's“Disney Therapy”라고 불렀습니다. 그의 가족과 치료사 및 교사들은 장면을 함께 연기하고 역할 연기를 한 인물을 연기했으며 Disney 장면, 테마 및 상황을 사용하여 Owen이 더 넓은 세상. Owen은 자신이 본 영화의 정서적 주제를 따르고 이해했을뿐만 아니라 자신의 삶과 주변 사람들의 삶에 의미를 적용 할 수있었습니다. Owen의 의사 중 한 사람이 말했듯이“Owen과 같은 자폐아는 그렇게하지 않아야합니다.”

Owen은 애니메이션 영화의 언어에 몰입 할 때 명확하고 편안하게 커뮤니케이션했습니다. 가족이 디즈니 월드를 방문했을 때, Owen은 덜 멍청한 말을했고 그의 팔을 펄럭였다. 그는 침착하고 집중적이며 주변 환경에 더 잘 적응했습니다. 자폐증이 아닌 사람들의 생소한 환경에 지속적으로 적응하지 않고 가족은 마침내 그의 세계에 적응했습니다. 그리고 그곳에서 디즈니를 넘어 까다로운 세계를 탐험하는 데 도움을 줄 수있었습니다.

물론, 실생활에서 앙상블 노래와 춤 번호로 완성 된 디즈니 스타일의 해피 엔딩은 없습니다. Owen에게는 여전히 많은 과제가 있습니다. Ron은 자신에게“자폐증은 철자가되는 주문이 아닙니다.

Iago, Simba, Peter Pan 및 그의 모든 디즈니 친구의 강력한 보좌관과 함께 Owen을 키우는 것은 희망, 성공 및 실망의 순환이었습니다.

Owen은 자신의 전문가 수준의 디즈니 그림을 바탕으로 여름 수면을위한 아트 캠프를 시도했을 때 비참했습니다. 캠프 장은 Ron이 다른 참가자들을 위해 캠프가 끝나기 전에 Owen을 일찍 찾아 오기 위해 도착했을 때, “상담원들은 단지 너무나 대단하다”고 설명했다.

그러나 추수 감사절 가족 재회에서 오웬은 1 년 동안 제임스와 자이언트 피치 를 기반으로 한 정교한 놀이를 그의 사촌들과 함께 조정했습니다. 그는 소심하고 연약한 지렁이로 자신을 캐스팅했습니다. 그는 영웅을하고 싶지 않았다. 임시 변통 단계에서 지렁이가 소개되었을 때 Owen은 자신이 다음과 같이 스크립팅 한 내용을 인용했습니다.“지렁이는 때때로 두렵고 혼란스러워합니다. 그는 메뚜기와 지네에 질투하며 자신이 할 수없는 일을 할 수있는 인물입니다. 그리고 그것이 내가 지렁이 인 이유입니다.”사촌들은 활을 치고 박수를 치고 눈물을 흘 렸습니다.

오늘

현재 25 세인 Owen은 다양한 문제를 겪고있는 성인을 위해 설계된 복합 단지 내 1 베드룸 아파트에서 반독립 생활을합니다. 그는 Toys R Us에서 일하면서 고객과 상품 가격을 돕습니다. Owen의 Disney Club에서는 YouTube 채널에서 희귀 한 Disney 상품을 찾아서 선보입니다. 또한 디즈니에서 영감을받은 예술 작품도 판매합니다. 3 년간의 그의 여자 친구 인 Emily는 자폐증도 같은 콘도 건물에 살고 있습니다. 오웬은 자신을“자랑스럽고 용감한 자폐인”으로 받아 들였다고 말합니다.

Owen은 또한 과학 연구와 자폐증 치료 커뮤니티의 승인으로 강화 된 Disney 치료의 성공을 기반으로 부모가“친 화성 치료”라는 아이디어를 전파하도록 돕습니다. Ron Suskind는“우리는 자폐 스펙트럼에서 사람들과 같은 다른 이야기를 계속 들었습니다. “많은 사람들이 자신이 열정을 가지고있는 것을 발견하고 자신을 부어 자신을 소스로 사용하는 방법과 정체성과 세상을 보는 방식으로 모든 방식의 전문성과 독창성을 찾습니다. 너무나 많은 사람들이 코드 차단기로 사용하는 것을 보는 것은 아름답습니다.”그는 사람들에게 자폐증 사랑하는 사람들의 흥미롭지 만 강박 적이거나 강박적인 것처럼 보일 것을 촉구합니다.

퓰리처 상을 수상한 기자 인 서스 킨트 (Suskind)는이 메시지를 공유하기 위해 가족의 여정에 대해 생명을 썼습니다. “오웬의 열정을 사랑하는 것은 그가 누구인지를 사랑합니다. 친화력은 감옥보다 더 많은 통로입니다. 우리는 그 길을 따라 걸어 가야합니다. 우리가 그렇게할수록, 우리를 더 깊이 데려왔고, 이 기본 세계와 그의 강력한 능력에 대해 더 많이 보았습니다. 그리고 이제 전 세계 어린이들에게 이런 일이 일어나고 있습니다.”그들은 친밀감을 사용하여 의사 소통하고 꽃을 피 웁니다.

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